di Emanuele Boff

la sofferenza della malattiaLa storia di Angèle, 57 anni, operaia, inizia il 13 luglio 2009. Come racconta [...], sente una forte emicrania. Si reca all'ospedale di Strasburgo, ne discute con i medici che «non capiscono nulla». Non si sente bene, inizia a parlare con difficoltà, fatica a respirare, perde conoscenza. Una diagnosi sciagurata porta i dottori a decidere di intubarla e lasciarla cadere in coma farmacologico. Un coma dal quale, apparentemente, Angèle non si risveglierà mai più.

La donna è ormai un vegetale per la disperazione dei parenti, il marito Ray e la figlia Cathy, già madre di due bambine. Ma questo è solo ciò che si vede.

In realtà, Angèle sente tutto, sebbene – come racconta oggi – non riesca a vedere nulla. Intorno a lei è solo nero. È solo buio. Raccontando quei giorni, in cui attorno al suo capezzale si riuniscono i cari e i medici, scrive nel libro: «Devo sentire tutto per capire cosa succede». Capisce di essere attaccata a una macchina, intuisce di essere alimentata da un sondino. Soprattutto comprende che i medici la danno per spacciata. Dopo tre giorni di coma in cui il suo corpo subisce continui peggioramenti, il 17 luglio un medico – che lei ironicamente soprannomina "dottor Sensibilità" – consiglia al marito di prenotarle un posto al camposanto e di iniziare a contattare le pompe funebri. È meglio intendersi per tempo sulle misure della bara.

Angèle sente tutto. Cerca di urlare, ma la sua è una voce muta. Si accorge che il marito le tiene la mano, ma non ha forza per fare alcun cenno. Si accorge e prova dolore quando i dottori le pinzano un seno, ma non può farlo intendere a chi "sta fuori". Dice nel libro: «Quello che provo non corrisponde a ciò che trasmetto». I medici si fanno sempre più insistenti col marito. Ormai la situazione è disperata, "occorre staccare la spina". Un consiglio cui Ray si oppone («non accetteremo mai»), mentre Angèle recita il Padre Nostro.

Il 25 luglio, anniversario del suo matrimonio, entra nella sua stanza Cathy che le rivela di aspettare il terzo figlio e che desidererebbe tanto che la nonna potesse almeno vederlo. È a quel punto che accade l'inaspettato. Dagli occhi di Angèle sgorga una lacrima. Una sola lacrima che consente alla figlia di avvertire i dottori. Poi il movimento di un mignolo. In quel corpo imbalsamato c'è vita. Da quel momento, Angèle "rinasce". Studi più approfonditi su quel corpo, che fino a pochi istanti prima appariva solo come un cadavere, rivelano che soffre della sindrome di Bickerstaff. La rieducazione, il periodo che la porta fino alla completa guarigione, è lungo e faticoso. Il marito la assiste con costanza, annotando su un quaderno i progressi. Intanto lei impara lentamente a far comprendere i suoi sentimenti; una pallina regalatale dal coniuge l'aiuta a riacquistare la mobilità degli arti.

Il 14 agosto, per la prima volta, esce dal letto. Lenti progressi le consentono di diventare sempre più indipendente dai macchinari: reimpara a parlare, a deglutire, a relazionarsi con gli altri.

Il 30 gennaio 2010 è a casa.

Il 20 marzo, primo giorno di primavera, esce all'aria aperta.

Oggi, grazie all'aiuto del giornalista Hervé de Chalendar, ha raccontato la sua storia che può essere letta anche nel volume di fresca pubblicazione Una lacrima mi ha salvato (San Paolo, 168 pagine, 14,90 euro). Un libro nel quale Angèle, parlando della sua «piccola esperienza», mette in guardia coloro che spesso troppo frettolosamente vedono in certi malati solo "vegetali" e non "esseri umani": «Una persona può essere perfettamente cosciente anche se all'apparenza sembra in coma irreversibile». La sua vicenda le ha insegnato che «bisogna saper superare le proprie sofferenze e avere fiducia nella vita. Se oggi mi sento più fragile del solito, domani posso avere la fede di riuscire a superare le montagne».

Ha solo un rimpianto: non avere potuto trattenere "quella" lacrima: «Avrei voluto poterla tenere per sempre, conservarla in una scatola come un gioiello e poterla ammirare di tanto in tanto».


Fonte: Tempi 04/10/2013

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